Una experiencia singular...

Cada lunes se realiza el recogido de desperdicios solidos en mi comunidad. Para el mes de diciembre estas personas solicitan algún donativo como regalo de Navidad a los residentes de los lugares donde ofrecen el servicio. Este pasado lunes en la mañana al escuchar que se acercaba el camión a mi casa, salí en mi silla de ruedas al balcón para entregarles mi aportación. El caballero que vino a recogerla, una persona fuerte en su constitución pero humilde en su trato, al verme, me dijo: "Varon, usted no estaba así, ¿qué pasó? Usted es un hombre de fe, confié en Dios, El le sanará", e inmediatamente hizo una oración a Dios por mi, allí mismo en el balcón. Luego continuó con su trabajo.

A partir de esta experiencia he visto fortalecida mi fe en Dios y me he sentido mejor. Doy gracias a Dios por este caballero y por las oraciones que todos llevan a Dios por mi y los demas enfermos.

Yo también mantengo en oración a los compañeros enfermos del ELA y le pido les de fortaleza, paciencia y confianza en él.

7mo. año con el ELA/(ALS)

Desde el año 2000 en que aparecieron algunos sintomas, hasta los primeros sintomas que se identificaban con la enfermedad para principios del 2004, todo mi caminar con la condición de ELA, (Esclerosis Lateral Amiotrófica), se afianzó en la confianza de nuestro Dios y las promesas de Jesucristo que vino a dar vida, a sanar los enfermos y ofrecer salvación a quienes le siguen y le obedecen. Ahora que acabo de llegar a los 7 años, sobrepasando el maximo del promedio de expectativa de vida que me dieron los médicos, de tres a cinco años, puedo dar fe de que esa promesa es real.

No importa tanto si la condición desaparece o no, Dios ha sido glorificado, pero como lo ha hecho hasta aquí, él es soberano para hacer una sanidad completa. Si Él creó todo lo que existe, ¿no podrá acaso reprogramar unas simples células confundidas?

Quizas las esperanzas de la ciencia están en las celúlas madre, pero mientras esperas, podrías probar las células "Padre", (Dios Padre Celestial), a través de conocer y aceptar a nuestro Señor Jesucristo como tu sanador y salvador.

Hasta Octubre 2009

He comenzado un medicamento natural llamado""Sphingolin" que según el Naturopata, ayuda a reconstruir la mielina de las células. (Si alguien sabe algo, favor de informarmelo). Alguien me dijo que era solo "proteína en polvo" que la puedo tomar.

Aúnque he experimentado muchas bendiciones de Dios en medio de mi situación, no crean que ha sido facil. También he pasado mis momentos dificiles donde las fuerzas me faltan y siento desfallecer, solo mantengo mi confianza en Dios y eso hace la diferencia. He bajado algo de peso, para caminar uso la silla motorizada y solo camino cuando es una distancia corta como el caminar dentro la casa. Tengo aparatos para ayudarme en la respiración y no tener que forzar los musculos de los pulmones. Mi alimentación es variada y alta en proteínas. Tengo la dicha de contar con amigos que se unen a mis oraciones a Dios por mi salud y la de todos los afectados por esta condición.

"Cercano está Jehová a todos los que le invocan,

A todos los que le invocan de veras.

Cumplirá el deseo de los que le temen;

Oirá asimismo el clamor de ellos, y los salvará."

Salmo 145:17-18

La enfermedad

Aúnque tuve algunos sintomas tales como fiebres desde el 2000, no es hasta principios del año 2004 que comienzo a experimentar síntomas más claros entre los que estába el cambio en el tono de mi voz, fiebres y una condición que afectaba mis músculos produciendo debilidad y calambres en las extremidades.

Debido a esta condición se limitarón mis funciones corporales y perdí el empleo que entonces tenía, entonces también se pierden los ingresos y el plan médico para poder atenderme. Carmen mi amada esposa, me brinda todo su apoyo, sus oraciones y su ayuda. Me recuerda que el Señor promete que nada nos faltará. Eso se hace realidad por medio del apoyo de amigos y hermanos que movidos por Dios nos acompañan en oración en la difícil situación enfrentada.

Continué visitando a los médicos quiénes me hacen muchos otros estudios para tratar de identificar la condición que provocaba estos sintomas. Entre estos estudios de la garganta, la tiroides, exámenes de riñones, exámenes de resonancia magnetica, sangre, colesterol, azúcar, pulmones y el corazón, en los cuales todo sale negativo. Estaba bien, entonces ¿qué pasaba?

Para agosto de 2006 el Neurólogo y el Fisíatra me práctican una Electroneurografía que detecta una perdida de masa muscular compatible con una esclerosis pero no continúan debido a los costos de dichos estudios, yo no tenía trabajo y por tanto los ingresos para pagarlos. Un año adicional pasa sin poder trabajar y afectado por esta condición sin saber exactamente qué tenía, también sin tomar medicamento alguno. En todo ese tiempo el Señor proveyó para el sustento del hogar.

Para mayo del 2007 inicié gestiones de incapacidad ante el Seguro Social que finalmente es aprobado para agosto de ese mismo año.

Entonces para octubre de 2007, al fin comienzan los exámenes y demás estudios que reflejan el diagnostico preciso de la condión de salud que me aquejaba. El nombre: Esclerosis Lateral Amiotrofica.

Mi experiencia con la ELA

Cuando leí la experiencia de Stephen Hawking con su condición de ELA desde muy joven, me identifique con algunas de ellas y comencé a recordar aquellas circunstancias, según yo, me llevaron a desarrollar esta condición.
Descubrir que tenía una enfermedad incurable y notar que perdía músculos y las fuerzas rápidamente me hizo buscar información de esta condición y las posibles investigaciones que hacían sobre ella, pero era muy poco lo que encontraba. Mis médicos esperaban que la enfermedad empeorara mientras nada podían hacer, excepto darme medicamentos de prueba y equipos para sobrevivir sin la esperanza de que tuvieran mucho efecto.
Luego cuando entré en los Foros de ADELA y leí las experiencias de otros afectados, donde había personas que estaban peor que yo, no por la condición, sino por no tener la paz que da tener una experiencia con Dios y con Jesucristo como su Salvador y Señor, mi condición no me hizo sentirme enfermo.
Uno desconoce lo que le va a pasar o qué tan rápidamente la enfermedad progresaría y entra en una especie de dilema entre afligción y esperanza. Mi esposa ha sido mi mejor ayuda, más allá de lo esperado, tanto por sus cuidos como por su fe en Dios, pero es que es una mujer especial, la amo. Las oraciones y apoyo de amigos como Ivonne, Ildefonso, Machuca, Israel, Marisa, los Intercesores del Rey, pastoras(es) (Ceci, Milagritos, Rafy, Matías, Edwin, Madelyne, María Eugenia, Lydia, Noelia y Edgardo), hermanos(as) de la Iglesia y muchos otros conocidos en diferentes países me han ayudado en este caminar.
Comencé a recordar eventos de mi vida que pudieron influir en el desarrollo de la enfermedad. He escuchado que se piensa que el medio entorno puede ser parte de las causas de esta condición. Si son estos los factores, ¿porqué en las mismas condiciones a unos si y a otros no?
Antes de que mi condición hubiera sido diagnosticada, yo había llevado una vida de mucho trabajo y responsabilidades. Recuerdo que me quedaba trabajando sin almorzar en muchas ocasiones para atender mis responsabilidades y pasaban periodos de hasta 8 horas sin siquiera tomar agua. No tuve el cuidado de que nuestras células usan las proteínas de los alimentos para convertirlas en energía y que si no les proveemos estas, ellas son capaces de conseguirla en otras células y atacarse entre ellas hasta destruirse. Entonces comprendí que debemos tener un buen régimen de alimentación y que el trabajo debe tener un balance para que no afecte nuestra salud.
Actualmente cuando pasan unas pocas horas de no ingerir alimentos, siento que la condición se agudiza, pero tan pronto ingiero alimentos, se normaliza todo. La Creatina y los suplementos de proteínas ayudan bastante.
Aunque ya tengo la enfermedad, creo que con la ayuda de Dios, un buen régimen de alimentación y ejercicio, se puede revertir ese proceso y mejorar la condición o al menos vivir con ella por mas tiempo del pronosticado.
Intento llevar una vida lo mas normal posible y no pensar en mi condición ni en las cosas que me impide hacer. Ya no puedo hacer la mayoría de las cosas que hacia pero aún puedo escribir en la computadora a pesar de sentir adormecimiento en los dedos.

Solo la fe y la confianza en Dios y nuestro Señor Jesucristo nos han dado la paz y la fuerza que mi familia y yo hemos necesitado en medio de esta condición.

¿Qué es el ELA?

Es una enfermedad rara. En EE.UU., que tiene unos 280 millones de habitantes, hay unos 5.000 diagnósticos cada año. Casi un caso por cada 55.000 habitantes. No es mucho, no es poco. El problema es que no se conoce la causa. Podría estar en nuestro entorno y no lo sabemos. La ELA familar, la que se transmite por determinación genética, es inferior al 10%. Así que el ambiente es el problema. Pero tampoco sabemos qué hace que un individuo sea más susceptible o menos a esa causa ambiental.

Se trata de una enfermedad que se manifiesta más bien durante la madurez (40-70 años). Y se suele sobrevivir unos 3-5 años tras el diagnóstico. Aunque hay excepciones: Stephen Hawking, el afamado físico, que convive con la ELA desde hace más de 40 años.

La ELA progresa poco a poco. Primero afecta a capacidades como asir objetos, andar, hablar, manipular con las manos botones o cubiertos, etc. A la vez es frecuente que se sufran calambres y tics. Por tanto, empieza por las extremidades. Más adelante afecta al tronco y a toda su musculatura, incluida la visceral. Cuando altera la función respiratoria hay que acudir a ventilación asistida. No se sabe por qué, las neuronas motoras de ojo y vejiga urinaria sí sobreviven a todas las demás neuronas atacadas.

Actualmente sólo hay un fármaco para la enfermedad, llamado riluzol, y no es curativo; se limita a ralentizar el proceso.

Se ha comprobado que hay, al menos, un gen implicado. Conocido como SOD1, encargado de fabricar una proteína llamada superoxidodismutasa o SOD1. Es una enzima que protege a las células del daño causado por radicales libres y está en muchos tejidos. Por eso es un poco misterioso todavía cómo es que afecta a un tipo tan concreto como las neuronas motoras. Parece que lo que ocurre es que las mutaciones no sólo inutilizan la proteína, sino que la dotan de capacidad de hacer daño.

Las neuronas se mueren. De funcionar normalmente, empiezan a ir mal. De cómo se mueren, de qué clases hay y si todas ellas mueren igual. Hoy se sabe que pueden morir por partes. Administrar fármacos que protejan sólo al soma no es una buena idea, no sirve.

Terminó por descubrirse que los niveles sanguíneos de VEGF están muy bajos en pacientes de esclerosis lateral amiotrófica.

Pero todas esas moléculas se pueden estimular de manera natural: con ejercicio físico, que se ha demostrado muy capaz de proteger neuronas dañadas. La combinación de terapias y ejercicio muestra resultados todavía más espectaculares.

Todavía no se conoce nada acerca de la posible influencia que la alimentación pueda tener en el desencadenamiento del ELA.

Perseveremos en la prueba...

La Biblia dice que Job, abrumado por el dolor físico y emocional, buscó sus propias respuestas. No entendía lo que estaba sucediendo a su alrededor. Aprendamos a no preguntar, ¿Por qué? Mantengamos nuestra confianza en el Señor, aunque no alcancemos a comprender lo que nos está ocurriendo.

Al final del camino Job, en confesión y arrepentimiento, acepta su situación, renuncia a la búsqueda de la respuesta al ¿Por qué? y exclama “…Yo hablaba lo que no entendía; cosas demasiado maravillosas para mí, que yo no comprendía… me arrepiento en polvo y cenizas” (42:3, 6). Su situación permanecía intacta, pero su corazón había sido transformado. Reflexionemos en lo que Dios desea transformar en nuestras vidas y perseveremos en la prueba...

Tomado del escrito de la Pastora Madelyne Figueroa para el boletín "El Vigía" de la Primera Iglsia Bautista de Carolina.

Información actualizada

Durante las ultimas semanas he estado tomando terapias para fortalecer los musculos. Esta es una batalla entre los terapistas y la condición del ELA, pués en otros casos donde los musculos están debiles las terapias ayudan, pero en este caso donde las células que controlan esos musculos son las que están afectadas es más difícil. He vuelto a usar el Rilutec o Rilusol, me mantengo ingeriendo alimentos y suplementos con proteínas. Aún puedo utilizar las manos y brazos para tareas sencillas y escribir en la computadora, camino con dificultad solo en distancias cortas. Me siento torpe y me fatigo con rapidez aún en cosas simples como es el comer o tomar un baño. Tengo que descanzar o dormir varias veces al día para reponerme, luego me levanto y trato de hacer algo. No me quedo quieto completamente, estoy siempre en movimiento y haciendo aquello que puedo. (Esa es mi forma de ser), Los médicos dicen que para el tiempo que llevo con la condición ésta progresa mas lentamente que en otros casos. En las noches o cuando lo necesito en el día uso el Vipap y me doy terapias repiratorias.

Me mantengo en comunion con mi Dios y sé que mi vida está en sus manos. Eso me da paz y la fuerza necesaria para entender y pasar todo esto.

Mis Datos Personales

Rafael Ortiz Castro

Nací el 12 de febrero de 1951 en Santurce, Puerto Rico. Fui el tercero de cuatro hijos, tres varones y una niña. Desde pequeño sentí inclinación hacia las cosas de Dios. Me case con Carmen, mi amada esposa. Tenemos 4 hijos(as) y siete netos(as).

Terminé estudios Universitarios en Contabilidad y Finanzas. Trabajé por 25 años en varias empresas entre las que estuvo la Sociedad Biblica, entidad dedicada a llevar la Palabra de Dios a todo el mundo en un lenguaje que pueda entender y a un precio que pueda pagar. Esta experiencia fue de gran crecimiento y profundo enriquecimiento en los conocimientos de la Biblia, la Palabra de Dios así como la importancia de compartirla con otros.

Pertenecemos a la comunidad de Fe de la Primera Iglesia Bautista de Carolina, en Carolina, Puerto Rico. Es nuestra pastora la Rvda. Carmen Cecilia Adames Vázquez. Visite nuesta página en: http://www.ibcarolina.org/

Información de mi tratamiento

La próxima semana comienzan las terapias físicas. Cada martes y miércoles tendré cita en el Hospital Universitario de San Juan. Durante dos horas cada día tendré varias terapias para fortalecer los musculos.

Ultimos eventos...

Hola a todos. Deje el "Litio" pues sus efectos secundarios me estaban haciendo más daño que bien. Ahora debo ir a la cita con mi Neuróloga para ver que es lo próximo. Veremos...

Cuando pongo toda mi confianza en Dios, me siento mejor y la enfermendad parece detenerse.

Qué he hecho desde entonces.

En la buqueda de cúal medicamento era el mejor o el adecuado, he probado el Rilutek, el único recomendado especificamente para el ELA, muy costoso, pero sus efectos en mi eran peores que sus beneficios. Para los calambres y dolores me recetaron "Lirika". Luego me dieron "Gabapentin" y "Namenda" que a pesar de no ser para esta condición, según las Neurólogas que me atienden, ayudan. Ahora estoy empezando el "Litio" y me ayuda bastante. Tambien tengo una dieta alta en proteinas, tomo suplementos para los musculos y otros suplementos que contienen "Creatina".

Lo más importante en este caminar con el ELA, ha sido mi fe en Dios y en Jesucrito su hijo mi Señor y Salvador. A El le creo y en El confío. Solo El es la fuerza que necesitamos, pués la vida es corta no importa cuantos sean nuestros años siempre nos llegará el tiempo de nuestra partida y de nosotros depende si es para vida eterna como lo promete Dios en su Palabra, la Biblia. Como están las cosas en nuestro mundo, estamos expuestos a muchos riezgos y no necesariamentre el de la enfermedad. Que bueno que el ELA nos da la oportunidad de reflexionar en esta realidad y prepararnos a tiempo para vivir lo que nos quede, de la mejor manera posible, ayudando a otros y mejorando nuestra calidad de vida.

Nuevos eventos

Hoy tuve cita con un nuevo Fisiatra. Van a comenzarme terapias de ejercicios para fortalecer los musculos. El encuentra que la enfermedad en mi caso está más lenta de lo usual a lo que ellos entienden. "Será que Dios esta obrando así."

Gracias por sus oraciones

El Señor Jesús dijo: "Y todo lo que pidiereis al Padre en mi nombre, lo haré, para que el Padre sea glorificado en el Hijo." Juan 14:13 Es con esa fe y confianza que llevamos en oracion nuestras peticiones. Doy gracias a Dios por los muchos hermanos y amigos que se han unido en oración y suplicas a Dios por mi salud. A Todos los bendigo y agradezco en el nombre del Señor Jesucristo.

La Voluntad de Dios es....

Que estemos bien. Si le pedimos a El, en el nombre de nuestro Señor Jesucristo, su misericordia nos cubrirá. Por eso, todo lo que me ha pasado, todo lo que me está pasando y todo lo que me pasará, está en la absoluta voluntad de Dios. No debemos tener temor, pues ya fuimos declarados justos por nuestro Señor Jesucristo en la Cruz del Calvario. Jesucristo es mi Señor.

Permitele ser el tuyo.

Salmo 23

Jehová es mi pastor
Salmo de David.

1 Jehová es mi pastor; nada me faltará.

2 En lugares de delicados pastos me hará descansar; Junto a aguas de reposo me pastoreará.

3 Confortará mi alma; Me guiará por sendas de justicia por amor de su nombre.
4 Aunque ande en valle de sombra de muerte, No temeré mal alguno, porque tú estarás conmigo; Tu vara y tu cayado me infundirán aliento.
5 Aderezas mesa delante de mí en presencia de mis angustiadores; Unges mi cabeza con aceite; mi copa está rebosando.
6 Ciertamente el bien y la misericordia me seguirán todos los días de mi vida, Y en la casa de Jehová moraré por largos días.

Biblia ReinaValera 1960 SBU

Buenas Nuevas

Ayer tuve cita con mi Neumóloga. Luego de repetirme las pruebas del año pasado y compararlas, para su sorpresa, estoy un punto mejor que lo estaba hace un año.

Dios es fiel a sus promesas. "Pon tu delicia en Jehová y El te concederá los deseos de tú corazón."

Recomendaciones

Qué Recomiendo:

5. Ejecitar los musculos bajo supervición de su fisiatra.

4. Mucho descanso y cero estres.

3. Una dieta rica en Proteinas. Ejp. Productos Naturales para fortalecer los musculos y tomar Creatina.

2. Comer alimenos altos en Antioxidantes.

1. Poner toda confianza en Dios y creer en Jesucristo, su hijo, como Señor, Salvador y Sanador.

Dios les bendecirá.

¿Qué ha cambiado?

Hola nuevamente. He puesto toda mi confianza en Dios y Jesucristo el Rey de Reyes y Señor de Señores. Médico por excelencia. Dejé los medicamentos. He experimentado que la condición, está ahí, pero se ha detenido. Puedo vivir con ella y Jesucristo me da la fuerza para vivir una vida mejor con él de la mano. Me siento mejor. Les invito a acercarse a Jesús y conocerle como yo le he conocido. Les aseguro que van a sentirse mejor. Dios hizo nuestro cuerpo y lo conoce bien. Puede resturarlo completamente.

Bueno, lo mas reciente... He experimentado mucha debilidad en las piernas y los brazos. Tengo que caminar con mucho cuidado de no caerme pues se me hace difícil mantener el balance y hacer los movimientos de las piernas al caminar. Solo tomo Lyrica para los calambres y el dolor de las extremidades. Duermo varias veces en el dia para recuperar fuerzas. Estoy bien lucido y conciente de todo lo que pasa. Confio en mi Señor Jesucristo y sus promesas de que estará a mi lado hasta el fin. Asi lo he sentido en todo este tiempo. Eso me da esperanza y confianza de que puedo mejorar con su bendicion y ayuda. Deseo que todos le busquen y encuentren en el la paz que necesitan en medio de su condicion.

Llegó la Silla

Bien, me entregaron la silla motorizada. Ella me facilitará el moverme por diferentes lugares. Es otra de las bendiciones recibidas.

La Silla

Mi neuróloga me está autorizando una silla de ruedas motorizada para ayudarme en mi movilidad. Esta es otra de las bendiciones de Dios en medio de mi condición.

Información Importante

Cuestiones para reflexionar desde este mundo “tal y como es” en realidad:

• Si te has levantado esta mañana con más salud que enfermedad… entonces eres más afortunado que los millones de personas que no sobrevivirán esta semana.
• Si nunca has experimentado los peligros de la guerra, la soledad de estar encarcelado, la agonía de ser torturado o las punzadas de la inanición… entonces estás por delante de 500 millones de personas.
• Si puedes acudir a la iglesia sin temor a ser humillado, arrestado, torturado o muerto… entonces tienes más derechos que 3.000 millones de personas de este mundo.
• Si tienes comida en el refrigerador, ropa en el armario un techo sobre tu cabeza y un lugar donde dormir… eres más rico que el 75% de la población mundial.
• Si guardas dinero en el banco, en tu cartera y tienes algunas monedas en el cajón… ya estás entre el 8% más rico de este mundo.
• Si tus padres aún viven… eres una persona MUY rara.
• Si tienes hijos y puedes verlos crecer sanos y libres… ¡eres realmente un elegido!
• Si puedes leer esta página significa que no formas parte de los 2.000 millones de personas que no saben leer.

¡Aprecia lo que tienes y haz lo posible por mejorar el mundo!

Tomado del Blog de melvinrivera.com

Reserva Tiempo para...

NO DEJES IR LA VIDA EN COSAS INÚTILES

Reserva tiempo para REIR, es la música del alma.
Reserva tiempo para LEER, es la base de la sabiduría.
Reserva tiempo para PENSAR, es la fuente del poder.
Reserva tiempo para TRABAJAR, es el precio del éxito.
Reserva tiempo para DIVERTIRTE, es el secreto de la juventud eterna.
Reserva tiempo para SER AMIGO, es el camino de la felicidad.
Reserva tiempo para SOÑAR, es el medio de encontrar tus objetivos.
Reserva tiempo para AMAR Y SER AMADO, es el privilegio de los hijos de Dios.
Reserva tiempo para SER UTIL A LOS OTROS, esta vida es demasiado corta para que seamos egoístas.

Nosotros no perdemos tiempo en la vida; lo que se pierde es la vida, al perder el tiempo.