Información actualizada

Durante las ultimas semanas he estado tomando terapias para fortalecer los musculos. Esta es una batalla entre los terapistas y la condición del ELA, pués en otros casos donde los musculos están debiles las terapias ayudan, pero en este caso donde las células que controlan esos musculos son las que están afectadas es más difícil. He vuelto a usar el Rilutec o Rilusol, me mantengo ingeriendo alimentos y suplementos con proteínas. Aún puedo utilizar las manos y brazos para tareas sencillas y escribir en la computadora, camino con dificultad solo en distancias cortas. Me siento torpe y me fatigo con rapidez aún en cosas simples como es el comer o tomar un baño. Tengo que descanzar o dormir varias veces al día para reponerme, luego me levanto y trato de hacer algo. No me quedo quieto completamente, estoy siempre en movimiento y haciendo aquello que puedo. (Esa es mi forma de ser), Los médicos dicen que para el tiempo que llevo con la condición ésta progresa mas lentamente que en otros casos. En las noches o cuando lo necesito en el día uso el Vipap y me doy terapias repiratorias.

Me mantengo en comunion con mi Dios y sé que mi vida está en sus manos. Eso me da paz y la fuerza necesaria para entender y pasar todo esto.

Mis Datos Personales

Rafael Ortiz Castro

Nací el 12 de febrero de 1951 en Santurce, Puerto Rico. Fui el tercero de cuatro hijos, tres varones y una niña. Desde pequeño sentí inclinación hacia las cosas de Dios. Me case con Carmen, mi amada esposa. Tenemos 4 hijos(as) y siete netos(as).

Terminé estudios Universitarios en Contabilidad y Finanzas. Trabajé por 25 años en varias empresas entre las que estuvo la Sociedad Biblica, entidad dedicada a llevar la Palabra de Dios a todo el mundo en un lenguaje que pueda entender y a un precio que pueda pagar. Esta experiencia fue de gran crecimiento y profundo enriquecimiento en los conocimientos de la Biblia, la Palabra de Dios así como la importancia de compartirla con otros.

Pertenecemos a la comunidad de Fe de la Primera Iglesia Bautista de Carolina, en Carolina, Puerto Rico. Es nuestra pastora la Rvda. Carmen Cecilia Adames Vázquez. Visite nuesta página en: http://www.ibcarolina.org/

Información de mi tratamiento

La próxima semana comienzan las terapias físicas. Cada martes y miércoles tendré cita en el Hospital Universitario de San Juan. Durante dos horas cada día tendré varias terapias para fortalecer los musculos.

Ultimos eventos...

Hola a todos. Deje el "Litio" pues sus efectos secundarios me estaban haciendo más daño que bien. Ahora debo ir a la cita con mi Neuróloga para ver que es lo próximo. Veremos...

Cuando pongo toda mi confianza en Dios, me siento mejor y la enfermendad parece detenerse.

Qué he hecho desde entonces.

En la buqueda de cúal medicamento era el mejor o el adecuado, he probado el Rilutek, el único recomendado especificamente para el ELA, muy costoso, pero sus efectos en mi eran peores que sus beneficios. Para los calambres y dolores me recetaron "Lirika". Luego me dieron "Gabapentin" y "Namenda" que a pesar de no ser para esta condición, según las Neurólogas que me atienden, ayudan. Ahora estoy empezando el "Litio" y me ayuda bastante. Tambien tengo una dieta alta en proteinas, tomo suplementos para los musculos y otros suplementos que contienen "Creatina".

Lo más importante en este caminar con el ELA, ha sido mi fe en Dios y en Jesucrito su hijo mi Señor y Salvador. A El le creo y en El confío. Solo El es la fuerza que necesitamos, pués la vida es corta no importa cuantos sean nuestros años siempre nos llegará el tiempo de nuestra partida y de nosotros depende si es para vida eterna como lo promete Dios en su Palabra, la Biblia. Como están las cosas en nuestro mundo, estamos expuestos a muchos riezgos y no necesariamentre el de la enfermedad. Que bueno que el ELA nos da la oportunidad de reflexionar en esta realidad y prepararnos a tiempo para vivir lo que nos quede, de la mejor manera posible, ayudando a otros y mejorando nuestra calidad de vida.

Nuevos eventos

Hoy tuve cita con un nuevo Fisiatra. Van a comenzarme terapias de ejercicios para fortalecer los musculos. El encuentra que la enfermedad en mi caso está más lenta de lo usual a lo que ellos entienden. "Será que Dios esta obrando así."