La enfermedad

Aúnque tuve algunos sintomas tales como fiebres desde el 2000, no es hasta principios del año 2004 que comienzo a experimentar síntomas más claros entre los que estába el cambio en el tono de mi voz, fiebres y una condición que afectaba mis músculos produciendo debilidad y calambres en las extremidades.

Debido a esta condición se limitarón mis funciones corporales y perdí el empleo que entonces tenía, entonces también se pierden los ingresos y el plan médico para poder atenderme. Carmen mi amada esposa, me brinda todo su apoyo, sus oraciones y su ayuda. Me recuerda que el Señor promete que nada nos faltará. Eso se hace realidad por medio del apoyo de amigos y hermanos que movidos por Dios nos acompañan en oración en la difícil situación enfrentada.

Continué visitando a los médicos quiénes me hacen muchos otros estudios para tratar de identificar la condición que provocaba estos sintomas. Entre estos estudios de la garganta, la tiroides, exámenes de riñones, exámenes de resonancia magnetica, sangre, colesterol, azúcar, pulmones y el corazón, en los cuales todo sale negativo. Estaba bien, entonces ¿qué pasaba?

Para agosto de 2006 el Neurólogo y el Fisíatra me práctican una Electroneurografía que detecta una perdida de masa muscular compatible con una esclerosis pero no continúan debido a los costos de dichos estudios, yo no tenía trabajo y por tanto los ingresos para pagarlos. Un año adicional pasa sin poder trabajar y afectado por esta condición sin saber exactamente qué tenía, también sin tomar medicamento alguno. En todo ese tiempo el Señor proveyó para el sustento del hogar.

Para mayo del 2007 inicié gestiones de incapacidad ante el Seguro Social que finalmente es aprobado para agosto de ese mismo año.

Entonces para octubre de 2007, al fin comienzan los exámenes y demás estudios que reflejan el diagnostico preciso de la condión de salud que me aquejaba. El nombre: Esclerosis Lateral Amiotrofica.

Mi experiencia con la ELA

Cuando leí la experiencia de Stephen Hawking con su condición de ELA desde muy joven, me identifique con algunas de ellas y comencé a recordar aquellas circunstancias, según yo, me llevaron a desarrollar esta condición.
Descubrir que tenía una enfermedad incurable y notar que perdía músculos y las fuerzas rápidamente me hizo buscar información de esta condición y las posibles investigaciones que hacían sobre ella, pero era muy poco lo que encontraba. Mis médicos esperaban que la enfermedad empeorara mientras nada podían hacer, excepto darme medicamentos de prueba y equipos para sobrevivir sin la esperanza de que tuvieran mucho efecto.
Luego cuando entré en los Foros de ADELA y leí las experiencias de otros afectados, donde había personas que estaban peor que yo, no por la condición, sino por no tener la paz que da tener una experiencia con Dios y con Jesucristo como su Salvador y Señor, mi condición no me hizo sentirme enfermo.
Uno desconoce lo que le va a pasar o qué tan rápidamente la enfermedad progresaría y entra en una especie de dilema entre afligción y esperanza. Mi esposa ha sido mi mejor ayuda, más allá de lo esperado, tanto por sus cuidos como por su fe en Dios, pero es que es una mujer especial, la amo. Las oraciones y apoyo de amigos como Ivonne, Ildefonso, Machuca, Israel, Marisa, los Intercesores del Rey, pastoras(es) (Ceci, Milagritos, Rafy, Matías, Edwin, Madelyne, María Eugenia, Lydia, Noelia y Edgardo), hermanos(as) de la Iglesia y muchos otros conocidos en diferentes países me han ayudado en este caminar.
Comencé a recordar eventos de mi vida que pudieron influir en el desarrollo de la enfermedad. He escuchado que se piensa que el medio entorno puede ser parte de las causas de esta condición. Si son estos los factores, ¿porqué en las mismas condiciones a unos si y a otros no?
Antes de que mi condición hubiera sido diagnosticada, yo había llevado una vida de mucho trabajo y responsabilidades. Recuerdo que me quedaba trabajando sin almorzar en muchas ocasiones para atender mis responsabilidades y pasaban periodos de hasta 8 horas sin siquiera tomar agua. No tuve el cuidado de que nuestras células usan las proteínas de los alimentos para convertirlas en energía y que si no les proveemos estas, ellas son capaces de conseguirla en otras células y atacarse entre ellas hasta destruirse. Entonces comprendí que debemos tener un buen régimen de alimentación y que el trabajo debe tener un balance para que no afecte nuestra salud.
Actualmente cuando pasan unas pocas horas de no ingerir alimentos, siento que la condición se agudiza, pero tan pronto ingiero alimentos, se normaliza todo. La Creatina y los suplementos de proteínas ayudan bastante.
Aunque ya tengo la enfermedad, creo que con la ayuda de Dios, un buen régimen de alimentación y ejercicio, se puede revertir ese proceso y mejorar la condición o al menos vivir con ella por mas tiempo del pronosticado.
Intento llevar una vida lo mas normal posible y no pensar en mi condición ni en las cosas que me impide hacer. Ya no puedo hacer la mayoría de las cosas que hacia pero aún puedo escribir en la computadora a pesar de sentir adormecimiento en los dedos.

Solo la fe y la confianza en Dios y nuestro Señor Jesucristo nos han dado la paz y la fuerza que mi familia y yo hemos necesitado en medio de esta condición.

¿Qué es el ELA?

Es una enfermedad rara. En EE.UU., que tiene unos 280 millones de habitantes, hay unos 5.000 diagnósticos cada año. Casi un caso por cada 55.000 habitantes. No es mucho, no es poco. El problema es que no se conoce la causa. Podría estar en nuestro entorno y no lo sabemos. La ELA familar, la que se transmite por determinación genética, es inferior al 10%. Así que el ambiente es el problema. Pero tampoco sabemos qué hace que un individuo sea más susceptible o menos a esa causa ambiental.

Se trata de una enfermedad que se manifiesta más bien durante la madurez (40-70 años). Y se suele sobrevivir unos 3-5 años tras el diagnóstico. Aunque hay excepciones: Stephen Hawking, el afamado físico, que convive con la ELA desde hace más de 40 años.

La ELA progresa poco a poco. Primero afecta a capacidades como asir objetos, andar, hablar, manipular con las manos botones o cubiertos, etc. A la vez es frecuente que se sufran calambres y tics. Por tanto, empieza por las extremidades. Más adelante afecta al tronco y a toda su musculatura, incluida la visceral. Cuando altera la función respiratoria hay que acudir a ventilación asistida. No se sabe por qué, las neuronas motoras de ojo y vejiga urinaria sí sobreviven a todas las demás neuronas atacadas.

Actualmente sólo hay un fármaco para la enfermedad, llamado riluzol, y no es curativo; se limita a ralentizar el proceso.

Se ha comprobado que hay, al menos, un gen implicado. Conocido como SOD1, encargado de fabricar una proteína llamada superoxidodismutasa o SOD1. Es una enzima que protege a las células del daño causado por radicales libres y está en muchos tejidos. Por eso es un poco misterioso todavía cómo es que afecta a un tipo tan concreto como las neuronas motoras. Parece que lo que ocurre es que las mutaciones no sólo inutilizan la proteína, sino que la dotan de capacidad de hacer daño.

Las neuronas se mueren. De funcionar normalmente, empiezan a ir mal. De cómo se mueren, de qué clases hay y si todas ellas mueren igual. Hoy se sabe que pueden morir por partes. Administrar fármacos que protejan sólo al soma no es una buena idea, no sirve.

Terminó por descubrirse que los niveles sanguíneos de VEGF están muy bajos en pacientes de esclerosis lateral amiotrófica.

Pero todas esas moléculas se pueden estimular de manera natural: con ejercicio físico, que se ha demostrado muy capaz de proteger neuronas dañadas. La combinación de terapias y ejercicio muestra resultados todavía más espectaculares.

Todavía no se conoce nada acerca de la posible influencia que la alimentación pueda tener en el desencadenamiento del ELA.

Perseveremos en la prueba...

La Biblia dice que Job, abrumado por el dolor físico y emocional, buscó sus propias respuestas. No entendía lo que estaba sucediendo a su alrededor. Aprendamos a no preguntar, ¿Por qué? Mantengamos nuestra confianza en el Señor, aunque no alcancemos a comprender lo que nos está ocurriendo.

Al final del camino Job, en confesión y arrepentimiento, acepta su situación, renuncia a la búsqueda de la respuesta al ¿Por qué? y exclama “…Yo hablaba lo que no entendía; cosas demasiado maravillosas para mí, que yo no comprendía… me arrepiento en polvo y cenizas” (42:3, 6). Su situación permanecía intacta, pero su corazón había sido transformado. Reflexionemos en lo que Dios desea transformar en nuestras vidas y perseveremos en la prueba...

Tomado del escrito de la Pastora Madelyne Figueroa para el boletín "El Vigía" de la Primera Iglsia Bautista de Carolina.