miércoles, 16 de septiembre de 2009

Mi experiencia con la ELA

Cuando leí la experiencia de Stephen Hawking con su condición de ELA desde muy joven, me identifique con algunas de ellas y comencé a recordar aquellas circunstancias, según yo, me llevaron a desarrollar esta condición.
Descubrir que tenía una enfermedad incurable y notar que perdía músculos y las fuerzas rápidamente me hizo buscar información de esta condición y las posibles investigaciones que hacían sobre ella, pero era muy poco lo que encontraba. Mis médicos esperaban que la enfermedad empeorara mientras nada podían hacer, excepto darme medicamentos de prueba y equipos para sobrevivir sin la esperanza de que tuvieran mucho efecto.
Luego cuando entré en los Foros de ADELA y leí las experiencias de otros afectados, donde había personas que estaban peor que yo, no por la condición, sino por no tener la paz que da tener una experiencia con Dios y con Jesucristo como su Salvador y Señor, mi condición no me hizo sentirme enfermo.
Uno desconoce lo que le va a pasar o qué tan rápidamente la enfermedad progresaría y entra en una especie de dilema entre afligción y esperanza. Mi esposa ha sido mi mejor ayuda, más allá de lo esperado, tanto por sus cuidos como por su fe en Dios, pero es que es una mujer especial, la amo. Las oraciones y apoyo de amigos como Ivonne, Ildefonso, Machuca, Israel, Marisa, los Intercesores del Rey, pastoras(es) (Ceci, Milagritos, Rafy, Matías, Edwin, Madelyne, María Eugenia, Lydia, Noelia y Edgardo), hermanos(as) de la Iglesia y muchos otros conocidos en diferentes países me han ayudado en este caminar.
Comencé a recordar eventos de mi vida que pudieron influir en el desarrollo de la enfermedad. He escuchado que se piensa que el medio entorno puede ser parte de las causas de esta condición. Si son estos los factores, ¿porqué en las mismas condiciones a unos si y a otros no?
Antes de que mi condición hubiera sido diagnosticada, yo había llevado una vida de mucho trabajo y responsabilidades. Recuerdo que me quedaba trabajando sin almorzar en muchas ocasiones para atender mis responsabilidades y pasaban periodos de hasta 8 horas sin siquiera tomar agua. No tuve el cuidado de que nuestras células usan las proteínas de los alimentos para convertirlas en energía y que si no les proveemos estas, ellas son capaces de conseguirla en otras células y atacarse entre ellas hasta destruirse. Entonces comprendí que debemos tener un buen régimen de alimentación y que el trabajo debe tener un balance para que no afecte nuestra salud.
Actualmente cuando pasan unas pocas horas de no ingerir alimentos, siento que la condición se agudiza, pero tan pronto ingiero alimentos, se normaliza todo. La Creatina y los suplementos de proteínas ayudan bastante.
Aunque ya tengo la enfermedad, creo que con la ayuda de Dios, un buen régimen de alimentación y ejercicio, se puede revertir ese proceso y mejorar la condición o al menos vivir con ella por mas tiempo del pronosticado.
Intento llevar una vida lo mas normal posible y no pensar en mi condición ni en las cosas que me impide hacer. Ya no puedo hacer la mayoría de las cosas que hacia pero aún puedo escribir en la computadora a pesar de sentir adormecimiento en los dedos.

Solo la fe y la confianza en Dios y nuestro Señor Jesucristo nos han dado la paz y la fuerza que mi familia y yo hemos necesitado en medio de esta condición.

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